多发性硬化（MS）是一种终身、进行性、高致残的中枢神经系统免疫性疾病,影响全球250万人,给患者带来躯体残疾、情感受损等多方面的功能障碍和并发症,是导致中青年非创伤性残疾的主要原因之一[1]。受疾病与治疗的影响,MS患者将长期面临渐进性残疾、心理社会适应和社会重返等一系列问题,其中较突出的是社会参与受限[2,3,4]。资料显示,超过70％的MS患者无定期户外活动,59% ~ 64％的患者因病无法工作,33%的患者家庭活动受限,95%重度MS患者所有社会参与均受限[5]。社会参与被认为是反映公共健康的一个重要指标,社会参与受限阻碍MS患者获取来自社会网络的社会支持、建立健康认知等,导致其精神不适,影响其个体的健康行为（如影响治疗依从性）及疗效,严重者甚至会影响预后[6,7]。近些年国外对MS患者社会参与的重视程度不断提升,相关研究显示,对躯体残疾程度相近的MS患者,社会参与度高可预测较少的复发次数及更高的躯体相关生活质量[7,8]。但本研究团队目前尚未见国内有针对MS患者社会参与情况的研究报道,我国MS患者社会参与情况如何尚无定论。鉴于此,我们对国内MS患者的社会参与能力进行了调查,并分析其影响因素,旨在为加强MS患者的临床管理,促进其更好地康复、控制病情进展以及降低复发率提供参考依据。
对象与方法
一、研究对象
采用便利抽样,选取2019年1月至12月在我院接受规律随访的MS患者为研究对象。纳入标准：①符合2017年McDonald的MS诊断标准;②年龄≥18岁。排除标准：①调查时处于急性复发期;②合并严重认知障碍,无法完成相关评估。本研究获中山大学附属第三医院伦理委员会批准,入选患者均签署知情同意书。
二、调查工具
采用问卷调查方式,调查患者的一般资料、自主参与程度、残疾状况及焦虑抑郁状态,以评估其社会参与水平、躯体功能及心理状态。
1.一般资料问卷
查阅文献自行设计一般资料问卷,问卷经3名MS领域专家（1名医疗专家、1名护理专家、1名康复治疗专家）修订,最终确定问卷内容包括：年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、工作状况、合并症、首次发病时间、复发情况等。
2.参与和自主性测评问卷（IPA）
IPA由荷兰学者Cardol等于1999年研制,从个体角度评价患者的自主性社会参与能力,适用于各种康复实践与研究。我国学者李红等[9]将该量表进行汉化,中文版IPA量表内部一致性Cronbach’s α系数为0.959。量表包括4个维度：室内自主参与、室外自主参与、家庭角色、社会生活自主参与,共计25个条目。采用Likert 5级计分法,自主参与的机会从0 ~ 4分依次为“很大”“大”“一般”“小”“很小”,得分越高,表明自主性参与的受限程度越高,即社会参与能力越差。
3.扩展残疾状况评分（EDSS）
EDSS评分系统由Kurtzke在1983年开发,是目前临床应用最广泛的MS躯体残疾程度评估量表[10]。EDSS涵盖了对中枢神经系统的8个功能系统的评价,得分级别由低到高对应感觉系统（如视力障碍、麻木）到运动系统（活动、行走等）的功能障碍。得分范围0 ~ 10分,分值越高表明残疾程度越高。
4.焦虑自评量表（SAS）及抑郁自评量表（SDS）
Zung于1965年开发SDS量表,后于1971年编制SAS量表,均用于测量患者最近1周内的心理状态,采用自评方式进行[11]。量表包含20个条目,采用Likert 4级评分法,主要评定问题所定义症状出现的频率。各条目得分总和乘以1.25取整为标准分。SAS量表以标准分50分作为焦虑状态的分界值,即50分以上为存在焦虑。SDS量表以53分作为抑郁状态分界值,即53分以上为存在抑郁。
三、调查方法
由本研究团队中的专科护士在患者门诊随访时收集资料。收集资料前研究者根据统一指导语向患者说明研究相关事项,由患者自行完成问卷填写。不能自行完成者,由研究者复述问卷内容,并根据患者的选择客观记录。问卷填写后当场回收,研究者检查是否存在漏填、错填,及时予以补充。本研究共发放问卷80份,有效回收问卷80份,有效回收率100%。
四、统计学处理
采用SPSS 20.0进行统计分析。正态分布计量资料采用$\bar{x}\pm s$表示,2组间比较采用独立样本t检验,多组间比较采用单因素方差分析,并采用LSD-t检验进行两两比较;非正态分布资料采用中位数（四分位数间距）表示,组间比较采用秩和检验。根据单因素分析结果,采用Spearman秩相关分析对存在统计学差异变量与社会参与进行相关性分析。影响因素分析采用多重线性回归,以逐步法纳入变量。α= 0.05。
结果
一、MS患者社会参与能力
80例MS患者社会参与总分为（51.18±21.50）分,维度均分结果显示,室内自主参与的均分最低,即参与度最高;室外自主参与的均分最高,即参与度最低,见表1。
表1 80例MS患者社会参与各维度得分情况 单位：分 |
| 维 度 | 条目 数 | 维度得 分范围 | 维度均分 | 条目均分 |
|---|---|---|---|---|
| 室内自主参与 | 7 | 0 ~ 28 | 11.46±5.95 | 1.64±0.85 |
| 家庭角色 | 7 | 0 ~ 28 | 14.41±7.63 | 2.06±1.09 |
| 室外自主参与 | 5 | 0 ~ 20 | 12.34±5.09 | 2.47±1.02 |
| 社会生活自主 参与 | 6 | 0 ~ 24 | 12.96±5.16 | 2.16±0.86 |
| 社会参与总分 | 25 | 0 ~ 100 | 51.18±21.50 | 2.05±0.86 |
二、不同特征的MS患者社会参与能力得分比较
单因素分析结果显示,不同工作状态、家庭人均月收入、病程、复发次数、EDSS、SAS评分、SDS评分的MS患者社会参与水平之间存在差异（P均< 0.05）,见表2。
表2 80例不同特征的MS患者社会参与得分比较 |
| 项 目 | 例数 | IPA评分（分） | t/F/Z/H值 | P值 | 项 目 | 例数 | IPA评分（分） | t/F/Z/H值 | P值 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 性别 | 居住情况 | ||||||||
| 男 | 16 | 48.12±22.42 | -0.632 | 0.529 | 自己住 | 16 | 37.0（27.0） | -1.099 | 0.275 |
| 女 | 64 | 51.94±21.73 | 与家人同住 | 64 | 48.0（34.0） | ||||
| 年龄 | 病程 | ||||||||
| ≤24岁 | 14 | 43.64±19.52 | 0.782 | 0.508 | < 3年 | 19 | 41.26±10.81 | 4.407 | 0.015 |
| 25 ~ 29岁 | 24 | 51.04±17.78 | 3 ~ 5年 | 30 | 49.57±20.85 | ||||
| 30 ~ 34岁 | 17 | 54.53±22.30 | > 5年 | 31 | 58.81±4.41 | ||||
| ≥35岁 | 25 | 53.24±25.20 | 复发次数 | ||||||
| BMI | 无 | 26 | 33.5（22.0） | 10.160 | 0.006 | ||||
| 正常 | 47 | 55.33±25.34 | 1.378 | 0.174 | 1 ~ 5次 | 39 | 51.0（27.0） | ||
| 异常 | 33 | 48.26±18.05 | > 5次 | 15 | 58.0（49.0） | ||||
| 文化程度 | EDSS | ||||||||
| 高中及以下 | 27 | 47.0（30.0） | -1.009 | 0.272 | < 1分 | 11 | 32.09±7.94 | 26.497 | < 0.001 |
| 大专及以上 | 53 | 48.0（44.0） | 1 ~ 3分 | 36 | 42.56±14.20 | ||||
| 婚姻状态 | > 3分 | 33 | 66.94±20.87 | ||||||
| 未婚/离异 | 36 | 50.0（35.0） | 0.202 | 0.840 | SAS评分 | ||||
| 已婚 | 44 | 44.0（33.0） | < 50分 | 49 | 41.61±13.69 | -5.389 | < 0.001 | ||
| 工作状态 | ≥50分 | 31 | 66.29±23.06 | ||||||
| 有工作 | 44 | 39.0（25.0） | -3.585 | < 0.001 | SDS评分 | ||||
| 无工作 | 36 | 61.5（40.0） | < 53分 | 47 | 43.32±14.88 | -3.973 | < 0.001 | ||
| 家庭人均月收入 | ≥53分 | 33 | 62.36±24.55 | ||||||
| < 3000元 | 37 | 60.14±23.11 | 8.149 | 0.001 | |||||
| 3000 ~ 5000元 | 27 | 46.89±18.65 | |||||||
| > 5000元 | 16 | 37.69±11.11 |
注：不同家庭人均月收入患者社会参与水平两两比较结果如下,“< 3000元”组与“3000 ~ 5000元”组比较P = 0.01,“< 3000元”组与“ > 5000元”组比较P < 0.001,“3000 ~ 5000元”组与“ > 5000元”组对比差异无统计学意义（P > 0.05）;不同病程患者社会参与水平两两比较结果如下,“< 3年”组与“ > 5年”组比较的P = 0.005,其余组间比较差异均无统计学意义（P均 > 0.05）;不同复发次数患者社会参与水平两两比较结果如下,无复发组与“1 ~ 5次”组比较的P = 0.003,无复发组与“> 5次”组比较P = 0.028,复发“1 ~ 5次”组与“ > 5次”组比较差异无统计学意义（P > 0.05）;不同EDSS评分患者社会参与水平两两比较结果如下,“ < 1分”组与“ > 3分”组比较P < 0.001,“1 ~ 3分”组与“ > 3分”组比较P < 0.001,“ < 1分”组与“1 ~ 3分”组比较差异无统计学意义（P > 0.05） |
三、MS患者不同特征与社会参与各维度相关分析
根据单因素分析结果,采用Spearman秩相关分析对组间存在统计学差异的变量与社会参与进行相关性分析,结果显示,EDSS、SAS评分、SDS评分、病程与社会参与总分及各维度之间呈正相关（P均< 0.05）,家庭人均月收入与社会参与总分及各维度得分呈负相关（P均< 0.05）,复发次数与社会参与总分、家庭角色、室外自主参与和社会生活自主参与得分呈正相关（P均< 0.05）,见表3。
表3 80例MS患者特征与社会参与相关性分析 |
| 项 目 | 室内自 主参与 | 家庭 角色 | 室外自 主参与 | 社会生活 自主参与 | 社会参 与总分 |
|---|---|---|---|---|---|
| EDSS | 0.729a | 0.693a | 0.735a | 0.694a | 0.788a |
| SAS评分 | 0.468a | 0.568a | 0.562a | 0.549a | 0.596a |
| SDS评分 | 0.381a | 0.445a | 0.418a | 0.472a | 0.476a |
| 家庭人均 月收入 | -0.295a | -0.410a | -0.305a | -0.402a | -0.396a |
| 病程 | 0.475a | 0.412a | 0.406a | 0.283a | 0.442a |
| 复发次数 | 0.185 | 0.273a | 0.280a | 0.133 | 0.246a |
注：aP < 0.05 |
四、MS患者社会参与能力影响因素的回归分析
以MS患者社会参与能力为因变量,将工作状态、病程、复发次数、家庭人均月收入、EDSS、SAS评分、SDS评分作为自变量。自变量赋值如下,EDSS：< 1分= 1,1 ~ 3分= 2, > 3分= 3;SAS评分：0 ~ 49 = 1,≥50分= 2;SDS评分：0 ~ 52分= 1,≥53分= 2;目前工作状态：有工作= 1,无工作= 2;家庭人均月收入： < 3000元= 1,3000 ~ 5000元= 2,> 5000元= 3;病程： < 3年= 1,3 ~ 5年= 2, > 5年= 3;复发次数：无= 1,1 ~ 5次= 2, > 5次= 3。结果显示,EDSS、SAS评分、家庭人均月收入及病程是MS患者社会参与能力的影响因素,见表4。
表4 80例MS患者社会参与能力影响因素的多重线性回归分析 |
| 变 量 | B值 | B值的95%CI | β值 | t值 | P值 |
|---|---|---|---|---|---|
| EDSS | 10.847 | 4.922 ~ 16.772 | 0.350 | 3.647 | < 0.001 |
| SAS评分 | 13.163 | 5.174 ~ 21.152 | 0.300 | 3.282 | 0.002 |
| 家庭人均月收入 | -6.569 | -11.153 ~ -1.985 | -0.237 | -2.855 | 0.006 |
| 病程 | 4.790 | 0.273 ~ 9.307 | 0.174 | 2.112 | 0.038 |
注：R2 = 0.540,调整的R2 = 0.516,F = 22.024,P < 0.001 |
讨论
本研究结果显示,MS患者的社会参与总分为（51.18±21.50）分,提示MS患者总体社会参与能力一般。本研究结果高于李红[12]针对脑卒中患者的研究结果（40.4±22.87）分,提示MS患者社会参与受限程度高于脑卒中患者,这可能与该病特征有关：①与脑卒中相比,MS起病年龄更早（中青年）、影响范围更广（可能带来躯体残疾、情感受损等多方面损害）、复发因素更不确定,这些均可能对患者的功能及活动产生更广泛的影响,随着疾病复发,躯体残疾程度逐步加重,导致其社会参与受限程度更高。②MS作为一种罕见病,公众认知不足,84%的患者出现羞耻、沮丧、毫无价值等负面情绪,主观的负性情绪导致患者对外出活动兴趣及信心减少[13]。家庭和社会角色履行能力差导致患者产生主观上的无力和孤独感[14]。Yorkston等[15]的研究显示,46%的MS患者由于履行社会及家庭角色能力较差,自我感觉到“与众不同”,并认为他们不再在社会、家庭或社区中占有一席之地,感受到在群体生活中的孤立和自身的无能为力,进而引起沮丧、失落感,与朋友联系较少或无法维持有效联系,甚至主动将自己与外界环境隔离。
本研究中的MS患者社会参与总分及各维度得分均高于国外的研究结果[6, 16-17]。分析其可能原因包括：①国外对MS的研究起步更早、对MS关注度更高,MS患者支持系统较为完善[18]。对存在功能障碍的MS患者,通过社区康复、针对性症状管理、家庭照料、社会化支持等一系列措施,不断提高患者参与能力[19,20,21,22]。②受国内对MS的研究起步晚的影响,患者对复发不确定性的恐惧及对未来的担忧易引发负性情绪,主观的负性情绪同样是导致社会参与受限的因素。这提示我们,在MS的管理中,可借鉴脑卒中等较为成熟的疾病管理模式,通过加强症状管理、开展康复锻炼、规范化随诊、提高家庭与社会支持等方法,降低躯体残疾对MS患者社会参与的限制,同时应关注患者的心理状态[23]。
本研究中MS患者的EDSS为（3.06±1.56） 分,高达86.25%的患者存在不同程度的中枢神经系统功能损害。回归分析结果显示,EDSS是限制MS患者社会参与的主要因素,与国外MS的研究结果相符[6, 24]。流行病学调查显示,超过半数的MS患者存在不同程度的感觉障碍、运动障碍甚至截瘫[6]。2018年中国《多发性硬化生存报告》指出,84%的MS患者住院或门诊治疗需他人陪同,72%的患者因生活自理能力下降需协助[25]。Freeman等[13]对于MS患者的调查显示,所有EDSS > 6.5分（中到重度残疾）的MS患者均存在社会参与受限。躯体残疾限制包括行动不便、大小便失禁、疲劳等致使患者需使用移动辅助设备（如电动轮椅、机动车辆）来辅助活动,而这些设备使用困难且费力,通常无法独自使用、需要他人辅助。此外躯体残疾导致饮食、活动、大小便不便等带来的社交尴尬和羞耻问题进一步限制了患者的社会参与。因此,我们可以根据患者的实际情况,指导其于疾病早期正确开展康复锻炼,改善其活动能力。根据患者躯体残疾程度适当选用辅助训练工具（如助行器、弹力带、瑜伽球等）,以提高患者锻炼的积极性,促进其肌力及肢体功能的恢复,进而改善其社会参与能力,促进康复。
本研究显示焦虑与社会参与总分及各维度得分均呈正相关。回归分析结果显示,焦虑是MS患者社会参与的影响因素,与Balto等[26]的研究结果相符。MS患者的焦虑一方面来自疾病本身带来的情绪缺陷,另一方面与患者对复发不确定性及对未来的担忧有关。本研究中38.75%的患者存在焦虑,发生率与国内李德强等（2010年）有关MS患者焦虑的研究相符。焦虑情绪限制患者对参与社会活动及工作的热情和兴趣,我们应重视对MS患者焦虑情绪的早期筛查及识别,并对存在焦虑情绪的患者采取针对性干预,以降低其主观情绪对社会参与的影响。此外,我们应进一步分析患者焦虑情绪产生的原因,从根本上进行干预,可通过加强MS患者躯体功能锻炼及相关健康知识宣教,延缓其疾病的进展及提高其自我照护能力,进而改善其焦虑情绪,适度地提升其社会参与能力。
家庭人均月收入与MS患者社会参与能力呈负相关,即家庭收入水平高的患者社会参与水平更高,我们的这项结果与Kwiatkowsk等[6]的研究结果相符。MS的治疗主要包括急性期的冲击治疗及缓解期的疾病修正治疗（DMT）。就经济负担而言,全球MS患者因社会参与受限导致的照顾费用每人每年约11万美元[6]。国内现有的2种DMT药物（特立氟胺、芬戈莫德） 每个月花费均接近1万,且仅北京、广州等少数地区将该药纳入医保用药。对于中低收入水平家庭的患者来说,难以承担如此巨大的经济压力,这会影响患者的治疗、恢复或复发,对患者的社会参与及活动产生负面影响,同时也会增加患者的消极情绪,在一定程度上降低患者参与社会和家庭生活的积极性,进而导致其社会参与受限。MS被纳入罕见病目录使得MS患者越来越受社会关注,临床工作者应根据患者需求为其提供寻求帮助的渠道,帮助其更好地适应疾病状态。
本研究结果还显示,近半数患者病程在5年以上,病程越长,社会参与度越低。复发率高、致残率高、长期带病是MS重要的临床特征之一。受疾病和治疗的深远影响,患者将长期（平均带病生存为40年）面临一系列问题。Johansson等[21]对264例MS患者为期10年的追踪研究显示,95%的重度MS患者处于无社会参与状态。与MS相关的多种有形及自我感知的无形功能障碍不仅限制患者社交的范围和频率,还可能助长患者对歧视和分离的看法,从而导致社会孤立和增加其他不良结局风险[13]。随着病程延长,疾病进展所带来的渐进性功能障碍、巨大的经济负担、焦虑抑郁情绪均在不断累积。科技网络的不断发展带来各类网络平台应用的普及,国外研究显示近半数MS患者使用互联网查找MS疾病相关信息,并将社交媒体获得的信息作为主要信息,互联网在患者信息获取及自我管理中发挥了关键作用[2]。在对MS患者的长期管理中,我们同样可以借助网络平台,同时结合线下交流等多种形式,为其提供更多康复指导、疾病知识及心理支持,根据其具体病情拟定相应的方案以促进其更好地融入社会。
综上所述,MS患者普遍存在社会参与能力受限的情况,躯体残疾程度、焦虑情绪、家庭人均月收入和病程是影响其社会参与能力的主要影响因素。因此,临床工作者应加强对躯体残疾程度较重、焦虑症状明显、经济水平较差及长病程患者的重视,早期识别并制定个体化的、有针对性的康复干预措施,同时应重视心理康复在MS患者长期管理中的作用。下一步,我们将继续深入探讨适合MS患者的综合干预模式,延缓其病情进展、提高其生活质量、调整其心理状况,进而提高其社会参与能力。