语言不仅是信息交流的工具，也是构建世界观、自我认知及对他人理解的重要媒介[1]。通过言语和文字，人们不仅传递信息和概念，还塑造并维系着特定的社会意识形态[2-3]。Autism，中文翻译为“孤独症”或“自闭症”（后文用孤独症），来自西方医学领域，涵盖了社交沟通、行为和兴趣方面的多种特征[4]。一方面，autism这一现实是客观存在的，人们能够通过感知和观察孤独症的现象来认识孤独症[5]。另一方面，人们对现象的描述和评价是建构性的，也就是说，“真相”是主观的[1]。因此，随着人们对事物看法的变化，语言也在不断地被更新和赋予新的含义。
本综述从语言建构的角度出发，阐述autism概念在西方主流话语中的演变，以及autism概念引入中文语境后，如何在中国精神医学界和社群（community）经历了本土化和重塑的过程。另外，本文也会指出在这一过程中，autism在中文语境中的翻译、转换以及传播受到了污名化的影响，并隐含了健全者中心主义（ableism）的价值观。最后，基于神经多样性（neurodiversity）视角、残障的社会模式和《联合国残障包容传播指南》[6]，本文提出在中文语境下的autism相关语言的翻译、解释和使用指南。
1 Autism概念在西方语境中的演变
在传统的医学病理视角下，孤独症被视为一种“个体”的生理和功能上的“缺陷”或非健全，特指一类以显著的社会交往和沟通障碍以及重复刻板行为和兴趣为特征的神经发育障碍（neurodevelopmental disorder）[4]。孤独症个体被认为是“异常”或“失能（dysfunction）”，医师最为了解如何治疗个体以达到“正常”，此种观点符合传统的医学病理模式（pathological model）[10]。同时，由于孤独症人士的挑战被视为是个体的问题，他们会被看作是社会负担、同情的对象，无法掌控自己的生活和参与社会，需要依赖别人的善意。因此，全社会需要对他们施以仁慈，依赖外部力量代为发声，这种观念符合残障的慈善模式（charity model）[11-12]。无论是医学还是慈善模式，都未能充分考虑到因环境支持不足而给孤独症个体及群体带来的挑战。同时，这两种模式也往往忽视了孤独症个体的独特优势及其对社会与文化的积极价值和贡献。在这样的视角下，孤独症个体丧失了自己的主体地位，威胁其身份认同和心理健康[13]。
2 社会残障模式和神经多样性方法
表1 神经多样性相关英文术语的中文翻译、词性和一般定义[23⇓⇓⇓⇓⇓-29]Table 1 General definitions, translations and properties of neurodiversity-related English terms[23⇓⇓⇓⇓⇓-29] |
| 英 文 | 中文 | 词性 | 一般定义 |
|---|---|---|---|
| neurodiversity | 神经多样性 | 名词 | 神经多样性借用生物多样性（biodiversity）一词，组合了神经学的（neurological）生成。指人类存在各种各样的思维模式和大脑，每个人都是独特的，不寻求“正常”和“不正常”的二元划分。因此，神经多样性不作为对一系列由医学模型所定义的诊断的伞状术语，也并非一个观点、信念或范式。 |
| neurodivergence | 神经多元 | 名词 | 描述大脑处理事物的方式与“神经典型 （neurotypical）”大脑处理事物的方式不同的概念。神经多元一词，凸显了对于不同神经表现差异的包容和接纳。神经多元通常作为一个伞状术语使用，以促进对神经多元个体的优势和独特观点的包容和认可。 |
| neurodiverse | 神经多元[的] | 形容词 | 形容一个包含多种神经认知功能个体的团体。 |
| neurodivergent/neurodistinct | 神经多元人士[的] | 名词/形容词 | 指神经发育、思维或行为明显偏离由主流社会文化建构规范的特定个体。描述完全遗传和先天的，也可以是由改变大脑的经历产生的差异，一般包括存在孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍（ADHD）、抽动症、特定学习障碍等神经发育状况的神经多元的人，少部分情况也可以用于描述长期创伤、药物使用、冥想所关联的大脑改变。当指代存在多种神经多元状况（例如孤独症共现ADHD）的人时，可以使用multiply neurodivergent一词。 |
| neuroatypical | 神经非典型 | 名词/形容词 | 描述具有不符合主流规范所定义下的神经发育、智力和认知功能的人的术语。与其对应的术语为neurotypical。 |
| neurotypical | 神经典型 | 名词/形容词 | 描述具有符合主流规范所定义下的神经发育、智力和认知功能的人的术语。Neurodiverse包含neuroatypical和neurotypical（NT）。 |
| neurominority | 神经少数 | 名词/形容词 | 同神经非典型，但本术语更强调这类人所受到的社会偏见和歧视。 |
| neurodiversity movement | 神经多样性运动 | 名词 | 旨在改变传统的医学病理学范式，推进神经多元人士的权利、福祉的社会正义运动。 |
| neurodiversity approach/paradigm/framework | 神经多样性方法/范式/框架 | 名词 | 用于理解人类神经认知功能多样性的框架，涉及一系列由神经多样性概念衍生而来的理论、讨论和研究实践，为神经多样性运动提供了哲学的基础和动力。 |
| neuro（divergent）-affirming | 肯定/支持神经多元的 | 形容词 | 用来描述那些肯定神经多样性理念的特定的实践、服务或治疗等的术语。 |
神经多样性作为一种概念，可以呈现在科学事实、社会观念、价值观、范式、社会运动、取向和方法多个层面[30]。其中，神经多样性范式挑战了传统的病理学范式，试图建立一种新的、能被学界和孤独症人士社群共同接受的理论框架，承认神经多样性所表达的科学事实，并在此基础上定义一系列概念、原则和研究方法。与科学范式通常提供一套相对统一的理论框架、模型和价值观不同，虽然神经多样性方法/取向的核心理念秉持对神经多样性的尊重，但在具体实践和理论上更加多样[28]。迄今，关于神经多样性的定义及其相关概念和方法表述依然存在多种尚未达成共识的议题。例如，神经多元人群是否应包括诸如存在精神分裂症、双相情感障碍、器质性脑损伤等精神心理状况在内的人群，以及神经多样性的操作概念（operational concept）应该是作为一个连续谱系还是分类系统等问题[28]。尽管存在分歧，目前普遍接受的观点是，神经多样性运动倡导全社会应该接受神经多元个体的独特性，鼓励他们的社会参与，保护他们免受歧视。它明确反对“神经典型”视角下的歧视性霸权结构，推动建立一个更加包容和多元的社会[31]。
需要指出，神经多样性方法并非完全吸纳社会残障模式，尤其是强社会模式的观点。强社会残障模式主要强调社会阻碍因素造成的残障[28]。然而，神经多样性方法是一种介于医学模式和强社会模式的中间观点，强调残障问题的解决可以通过重塑环境和社会结构，如减少污名化，或通过教授个人适应技能来实现，追求治愈或使残障人士“正常化”的目标是不恰当的，应当接受神经性残障个体的本来面貌，并重视大脑和思维的多样性[19,30]。神经多样性是人类多样性的一个方面，每个人都以其独特的思维方式或大脑结构拥有自己的优势，同时也是社会繁荣和创新力的一个源泉[32]。这使得孤独症人士摆脱了必须被“治愈”的束缚。因此，在神经多样性框架下，孤独症不再被视为一种需要修正的状态，而是成为个体身份的一部分[33]。
虽然神经多样性运动和方法涉及多个方面，包括语言讨论、倡导、批评、游说，以及影响政策制定和科学研究的设计与方法论等，但当前运动的核心驱动力最为集中在与神经多样性相关语言使用的讨论上[31]。不当或病理性语言可能会对神经多元个体的福祉和生活质量产生负面影响[34]。例如，使用“患者”“缺陷”等病理性的词语会给神经多元人士带来污名化的体验，在科学研究中普遍使用的“正常发育”“健康对照”作为神经多元群体的对照组的时候，往往会隐含单一的正常和健康划分标准，以及二元对立的惯性思维[20]。采用合适的语言和术语，不仅能为神经多元人群赋能，还能改变公众对他们的态度[34]。因此，语言的辩论成为神经多样性运动的核心驱力就可以被理解了。
3 西方对孤独症相关语言的讨论
在关于语言的辩论中，最受关注的是以人为先语言（person-first language，PFL）和身份优先语言（identity-first language，IFL）的讨论[35-36]。PFL主张避免直接使用标签或特定形容词来定义个体，以免形成刻板印象和歧视，强调特定标签只是个体经历、需求或特征的一小部分[37]。相反，IFL则强调特定标签是个人身份中不可分割的组成部分[38]。例如，“个体有（with/has）孤独症”是PFL，而“个体是（is）孤独症”则是IFL。孤独症社群对于PFL和IFL的核心争议，在于孤独症是应被视作个体身份的一个独立部分（“孤独症只是我的一部分”），还是一个不可分割、值得自豪的身份（“孤独症定义了我是谁”）[36,38]。
为避免对残障人士的污名化，美国心理协会（American Psychological Association，APA）在2010年发布的《APA出版指南第六版》中指出：“应尽量避免给个体贴标签……研究参与者往往会因此丧失他们的个性……尤其是在描述有残障的个体时，他们容易被简单地等同于其状况”[37]。
另一方面，支持IFL的人认为，孤独症是影响个体身心多方面的一个特征，是一个整体，也是个体的身份认同[38]。他们反对使用PFL（如“有孤独症的人”），因为PFL暗示孤独症可以从个体中分离出来，只影响其中一部分，或者孤独症的特征对于个体的身份认同的来说并不重要，并会进一步推断孤独症是负面的、需要被消除的东西，而这不符合客观事实。
4 中文语境下孤独症相关语言的文化翻译和建构
相较西方，在国内乃至华语地区和东亚文化圈，此类讨论仍相对匮乏，孤独症概念的话语权仍相当大程度上掌握在专业人员手中。神经多样性范式以及与孤独症社群共同生产（co-production）或基于社群参与式研究（community-based participatory research，CBPR）仍然缺乏学界的关注与认识[50-51]。当前，国内看待残障人士，特别是心智障碍者的视角，着重在传统医学病理模式和慈善模式。媒体报道多采用第三人称视角，如由家人讲述他们的情况，缺乏第一人称叙述。这样的惯例，实质是认为孤独症乃至残障人士难以自立、发挥潜力，其主体性被忽视，延续并持续加强了对于孤独症人士的歧视。例如，一项关于医学生对于精神分裂症（思觉失调症）者态度的跨文化研究表明，相比其他国家的医学生，我国医学生更倾向认为“即便精神分裂症者有意愿，他们也难以振作起来”[52]。作家杏林子（刘侠）评论《礼记·礼运·大同篇》中“皆有所养”的观念：“这是很落后的观念，将残等同于废，而残者需要被养。”（关于中国传统文化如何影响华人的残障观，详见牛原[12]的研究）。目前，国家对残障人士的定义，仍停留在“心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或不正常，全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人[53]”的“正常/不正常”二元划分标准。
从社会层面来看，公众对孤独症的了解仍然匮乏[54]。2020年Yu等[55]在Autism上发表的研究显示，相较美国参与者，中国参与者对孤独症的污名化比例更高（38% vs. 14%）。广泛的公众污名与autism的中文翻译之间也有明显的关联[56]。近年来，国内开始有孤独症人士和其他学者关注到autism的中文翻译问题。Autism的中文译名包括“孤独症”和“自闭症”，前者最早见于纪明等人在1963年翻译出版的《临床精神病学第二版》，后者则源自日本翻译（关于这两个术语的源流，详见于松梅[57]的研究）。Autism的词根并不包含“症”的含义，“-ism”仅代表一种状况或主义。因此，从autism的中文术语字面上看，难免被视为一种疾病，从而影响人们对autism含义的理解与感知，形成污名。另一方面，我国长期存在对autism一词的中文翻译的混用现象，孤独症与自闭症都是通行术语[56]。从文化主体性的角度来看，“孤独症”是更为本土化的翻译，而“自闭症”一词属于外来词。尽管1995年全国科技名词审定委员会在《医学名词第四分册》中审定“孤独症”为autism的正式译名[58]，2022年中国残疾人联合会也发布了官方文件明确应使用“孤独症”一词[59]，但“自闭症”一词的传播度和使用率仍显著高于“孤独症”[56]。
尽管Kanner[8]最初对孤独症儿童的描述，即孤独症人士脱离现实、不愿与人接触，缺乏与他人的情感联系，已经被当前国际上广泛的证据所否定[60]，但国内仍有一些翻译界和医学界学者认为，“自闭”一词更贴近“autism”的“原始含义”[61⇓-63]。他们声称，“自闭”更能体现Kanner对孤独症的描述。这种论调忽略了语言本身是建构的，而autism的概念是在持续不断地更新变化[1,9]。此外，“自闭”一词隐含“自我主动封闭”的意味，有责怪当事人之嫌，是从他者角度对当事人的“表现”进行评价，剥夺了当事人的主体性[56]。同时，“自闭症”这一术语在以往的媒体报道中常与严重、缺乏希望等消极描述挂钩，进一步加剧公众对孤独症的污名[64]。
东亚文化圈也存在类似观点。近年来，日本学界和孤独症社群开始提出“自闭症”一词在描述孤独症人群时存在偏差。例如，日本学者千住·淳认为，autism一词本身并没有“封闭”的意思，因此“自闭”与“auto（自我）”不能等同[65]。
综上，我国学术界对autism中文翻译的辩论，多围绕Kanner或Bleuler最初对autism的描述（即第三者视角）或autism一词本身的语义拆解展开，或以术语的原创性作为论据。这些讨论基本忽略了孤独症人士的自述体验，并且多基于医学病理模式，剥夺了孤独症人士的主体性，也忽略了术语所附带的负面社会隐喻。
相反，“孤独”一词虽为常用词，但负面意味较少，因此更受孤独症人士的青睐[51]。在孤独症社群内部，尤其是在以青衫Aspie等为代表的网络社群中，普遍推荐使用更为中性化和去病化的描述，即“孤独症谱系”，或者“孤独谱系”的术语。
关于西方热烈讨论的PFL和IFL的区别和选择，即人们如何看待孤独症是作为一种身份还是仅仅是个人的一部分，这一话题在中文语境中也值得更多的讨论。然而，当这种讨论嵌入中文语境时，我们需要考虑到中文语法中通常不特别区分形容词和名词的特点[68]。为简洁起见，用来指代某词为形容词的所有格标记“的”字通常会被省略。例如，“孤独症个体/人士/儿童”这类表达倾向于IFL——即“孤独症（的）人士”。然而，在中文中也常见“患有孤独症的孩子”[69]、“这位孩子患有孤独症”[70]、“儿童孤独症”[71]、“孤独症患儿/患者”[72]等倾向PFL的描述。因此，PFL和IFL的含义在中文语境变得含糊，并且部分用语更明确表征“疾病”的意思，进一步影响身份认同的建构过程[67]。
5 中文孤独症相关术语的感知和使用建议
近期有关中文孤独症相关术语的偏好的研究显示，不同社会身份的华人群体对不同孤独症相关命名术语的态度存在显著差异[51]。孤独症人士更喜欢包容性和去病化的孤独症相关术语，包括“神经多样性”“谱系”“ASD”“孤独症谱系障碍”和“AS”，并且明显对“自闭症”这一术语表示反感。对于家长而言，虽然他们也偏好去病化术语，如“神经多样性”和“谱系”，但他们对正式术语的偏好程度明显低于孤独症人士，更倾向使用已在国际上不再作为正式诊断标签的“阿斯伯格综合征”。此外，尽管家长偏好“神经多样性”这一术语，但家长群体对这一术语最为陌生，反映在中文使用者中，关于神经多样性的概念尚未普及。专业人员对“自闭症”这一术语的偏好程度显著高于孤独症人士和家长，表明专业人员整体对孤独症的态度可能与其他孤独症利益相关者的态度不一致。值得注意的是，该研究中有高达4/5的家长表示他们的孩子并不知道自己被诊断为孤独症谱系障碍，并且超过1/3的家长明确表示不打算告诉孩子[51]。这一状况间接说明我国对孤独症的连带污名（affiliated stigma）非常显著。
家长偏好使用“阿斯伯格综合征”这一术语，而非“孤独症谱系障碍”这一伞状标签，反映出家长群体可能存在“健全者中心主义”倾向。虽然既往研究表明难以准确区分“阿斯伯格综合征”和“孤独症”，研究也表明诊断标签的变更并不会导致更显著的污名[73]，但家长普遍认为“孤独症”和“阿斯伯格综合征”不属于一个类别，且“阿斯伯格综合征”优于或轻于“孤独症”[74]。国际上孤独症社群的主要观点都认为，不应该将孤独症谱系进一步划分为“阿斯伯格综合征”“孤独症障碍”“高/低功能”“严重”等，因为这种分类标签隐含了“健全者中心主义”的理念，是过于简单粗暴地将孤独症人士进行二元划分，最终会导致孤独症人士社群的分裂[35]。然而，在国内仍有相当观点认为，不应该将所有孤独症人士统一归类[75]。持这种观点的人认为，“严重/显著（severe/profound）孤独症”人士缺乏语言能力，智力低下、无法自理、缺乏优势，是社会的负担，需要被“治愈”；而“轻微孤独症”（通常被称为阿斯伯格综合征）人士则智力正常，语言流利，具有个人优势甚至天赋，因此在获得足够支持的情况下，能够发挥所长，是社会的瑰宝[76]。
从社会残障模式的角度来看，通过增强与替代沟通（augmentative and alternative communication， AAC）的方式，有显著口语交流挑战或复杂沟通需要的孤独症人士可以实现与外界的有效沟通[77]。新南威尔士大学的在读博士生蒂姆·陈（Tim Chan）是一名非口语孤独症自倡导者。他在3岁时被诊断为孤独症（三级），并且从1岁2个月开始至今一直处于非口语状态[78]。在进行自倡导时，他使用AAC说道：“接纳意味着采取一种不仅满足对方需求，同时也尊重其偏好选择的态度。接纳也意味着不对他们希望我们做的事情做出假设或价值判断。接纳就是按照孤独症人士自己的需要支持他们，并让他们决定什么是最适合自己的[79]”。
| 推荐的描述 | 不推荐的描述 | |
|---|---|---|
| 术语和诊断标签 | ||
| ● 孤独症/孤独症谱系/孤独症谱系障碍/谱系 ● 尊重孤独症人士自身的术语偏好 | ● 自闭症/自闭/自闭症谱系障碍/星星的孩子/星儿/闭娃 | |
| ● 一级、二级、三级（按照DSM-5） | ● 轻度、中度、中度 | |
| ● “阿斯伯格综合征”是既往对一些谱系人士的诊断标 签，目前已经不再是一种官方诊断 | ● 阿斯伯格综合征是孤独症的一种 ● 阿斯伯格综合征是较轻的孤独症 | |
| 描述孤独症谱系人士的说辞 | ||
| ● 孤独症谱系是终身的状况 | ● 任何关于孤独症谱系只是儿童时期状况的宣称 | |
| ● 孤独症儿童/青少年/青年/成人/人士 | ● 孤独症患儿/患者/病人/病患 | |
| ● 神经多样性/神经多元 | ● 疾病/心理障碍/心理疾病/残废/不正常/异常 ● 疯子/傻子/神经病 ● 天才病/怪异的天才 | |
| ● 不同、差异 | ● 缺陷、终生残疾、残废、损伤 | |
| ● 有孤独症 | ● 患有/罹患孤独症 | |
| ● 孤独症谱系人士和所有人一样，有权利并能够自主做 决定，为自己发声和发挥所长 | ● 孤独症谱系人士都是有缺陷的，没办法自主做决定 （健全中心主义） | |
| ● “谱系”是一个非线性、发散多样的“光谱” | ● “谱系”是线性的状态，从轻到重 | |
| 描述孤独症谱系特征和共现状况 | ||
| ● 谱系特征/谱系特质/谱系表现 ● 孤独症特征/孤独症特质/孤独症表现 | ● 自闭症症状 ● 严重程度 | |
| ● 非典型的社交沟通和互动模式 ● 重复局限行为 ● 对特定专业领域的兴趣/强烈的兴趣 ● 对特定感知觉处理的高反应/低反应 ● 感官敏感度的差异 | ● 社交沟通和互动缺陷 ● 重复、狭隘、刻板行为和兴趣 ● 感官超敏 | |
| ● 描述具体的行为和挑战，例如在常规突然改变时容易出现情绪崩溃 | ● 简单概括为问题行为/挑战性行为/不良行为 | |
| ● 共现状况/共存状况/合并状况 | ● 共患病 | |
| 描述孤独症谱系人士的特点和需要 | ||
| ● 孤独症谱系人士和所有的人一样，都有自身的优势和 挑战（例如，有些孤独症谱系人士擅长观察细节，但 可能他们会面临阅读方面的挑战） | ● 孤独症谱系人士只有不足和缺点，所以他们需要各 种各样的帮助。 | |
| ● 支持/调整/辅助/服务/干预 | ● 治愈/摘帽/脱帽/痊愈/纠正/矫正/改善/康复/ 消除 | |
| ● 适配环境，提供相应的支持，让孤独症谱系人士能充 分发挥自身的优势 | ● 只需要让孤独症谱系人士改变自己，不要自我封闭， 迎合环境 | |
| ● 具体描述孤独症谱系人士具体需要的支持：例如，存 在书写困难的孤独症谱系人士、运动协调能力较弱的 孤独症谱系人士 ● 对于少或无口语的孤独症谱系人士，他们并非不能与 外界沟通，而只是需要借助扩大性沟通 | ● 高/低功能 ● 轻/重度孤独症 ● 严重孤独症 ● 典闭 ● 没有语言 ● 特殊需要 | |
| 描述非谱系人群 | ||
| ● 非谱系/神经典型/普通/典型发育 | ● 正常/健康/健全 | |
| 其他专业领域用语 | ||
| ● 更有可能符合孤独症的诊断/较小可能符合孤独症的 诊断 ● 高/低可能性；高/低概率 | ● 高/低风险；高/低危 | |
6 结语
由于语言反映着人们的意识形态，对于孤独症群体的影响深远，我们倡导孤独症领域的利益相关方，包括研究者、专业人员、媒体工作者，在今后应该尊重孤独症人士自身对术语的偏好，并优先考虑更为中性和去污名化、避免潜在的健全者中心主义用语，以及参照《联合国残障包容传播指南》[6]。未来的讨论和实践应更加关注孤独症人士的主体性和多样性，尊重他们的语言偏好和自我定义，进一步普及共同生产或CBPR的模式，从而更好阐释和更广泛分享孤独症领域的研究结果。只有通过打破现有的健全者中心主义观念，或摆脱“关爱”“同情”的视角，才能真正实现孤独症人士的平等、尊重和全社会融合。这不仅需要学术界、医疗界和教育界的共同努力，也需要社会各界的广泛参与和支持。唯有如此，我们才能构建一个更加包容和多元的社会，让所有孤独症人士都能充分发挥自己的潜力，过上有尊严和有意义的生活[46]。