经皮肝穿刺胆道引流（percutaneous transhepatic cholangial drainage，PTCD）指在影像设备（如X线或B超）引导下经皮肝穿刺胆管并置入引流管引流胆汁，解除各种原因引起的胆道梗阻，缓解黄疸症状[1-2]。PTCD并发症发生率高达17.2%~39.5%[3]，包括胆道感染、胆道阻塞、胆道出血、管道移位及脱落、穿刺点渗血及渗液、周围皮肤破溃等[4-5]。患者需带管生活1~3个月，甚至终身，自我护理对患者来说是一项挑战。自我护理是指个体为维持生命活动、保持机体结构与功能完整、促进健康与幸福，而主动实施的一系列自我调节与自我照护行为[6]，涵盖疾病管理及健康促进的全过程[7]。研究发现PTCD院外导管维护欠佳率为26.25%[4]，患者（家属）自我护理行为不规范是主要原因之一。能力、机会、动机-行为（capability，opportunity，motivation-behavior，COM-B）模型中，能力是指个体参与相关活动所具备的能够指导行为的相关知识、技能和健康素养等；机会即环境，指促进个体良好行为发生的外界帮助，包括物理环境和社会环境；动机是指个体激励和指导行为的大脑活动过程。COM-B模型认为，个体行为改变的实现依赖于个体参与特定活动的心理与生理能力、外部促成或激发行为的所有因素、驱动和引导行为的动机[8-9]。近年来COM-B理论模型被广泛应用到临床实践，在提高患者自我护理能力和行为改变方面效果显著。本研究基于COM-B模型，开展质性访谈，了解患者自我护理行为中面临的促进及障碍因素，并探讨干预方案，为优化患者主动健康策略提供依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象
表1 经皮肝穿刺胆道引流患者的一般资料及疾病相关资料Table 1 General information and disease-related information of patients undergoing PTCD |
| 编 号 | 年龄/岁 | 性别 | 婚姻状态 | 文化程度 | 出院带管时长/d | 患病类型 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| P1 | 53 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 胆管恶性肿瘤（T3N0M1，Ⅳ期） |
| P2 | 43 | 女 | 已婚 | 中学 | 45 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3bN0M0，Ⅱb期） |
| P3 | 72 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3N1M0，Ⅲa期） |
| P4 | 56 | 男 | 已婚 | 大专 | 30 | 胆总管恶性肿瘤（T3N0M0，Ⅱb期） |
| P5 | 56 | 男 | 已婚 | 小学 | 15 | 胰腺交界性肿瘤（NET，G1） |
| P6 | 67 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 胆总管结石伴胆管炎 |
| P7 | 70 | 女 | 丧偶 | 小学 | 45 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3bN0M0，Ⅱb期） |
| P8 | 59 | 男 | 已婚 | 中学 | 45 | 胰腺恶性肿瘤（T2N1M0，Ⅱb期） |
| P9 | 38 | 男 | 已婚 | 本科 | 30 | 胆总管结石 |
| P10 | 53 | 女 | 已婚 | 小学 | 75 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3bN2M0，Ⅲb期） |
| P11 | 46 | 男 | 未婚 | 大专 | 30 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3bN2M0，Ⅲb期） |
| P12 | 62 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 法特壶腹恶性肿瘤（T3bN0M0，Ⅱb期） |
| P13 | 68 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 胰头恶性肿瘤（T2N0M0，Ⅰb期） |
| P14 | 58 | 男 | 已婚 | 中学 | 15 | 肝内胆管癌（T2N0M0，Ⅱ期） |
| P15 | 36 | 男 | 已婚 | 中专 | 270 | 肝内胆管癌（T2N1M0，Ⅲb期） |
| P16 | 51 | 男 | 已婚 | 中学 | 45 | 胆管恶性肿瘤（T4N1M0，Ⅲb期） |
1.2 研究方法
1.2.1 制订访谈提纲
表2 访谈提纲Table 2 Interview outline |
| COM-B模型 | 访谈提纲 |
|---|---|
| 能力 | 1. 您能否描述PTCD的主要功能和作用机制? 2. 请说明正常胆汁的每日分泌量、颜色特征和性质? 3. 请演示卧床和活动时固定导管的标准操作流程? 4. 若发生导管脱出，请逐步说明您的应急处理步骤? |
| 机会 | 5. 您目前获取PTCD护理知识的主要渠道有哪些? 6. 在日常生活中，哪些环境因素会影响您的自我护理? 7. 您能否顺利获取PTCD护理所需的医疗资源（如无菌敷料、导管固定装置等）? 8. 家人或照护者是否具备协助您进行护理的能力? |
| 动机 | 9. 您认为定期维护PTCD对疾病治疗有何重要意义? 10. 在护理过程中，哪些因素会影响您的坚持意愿? 11. 当出现护理困难时，您通常如何维持自我护理的动力? 12. 您对当前医生和护士提供的居家护理指导有何期待? |
1.2.2 资料收集
本研究的访谈工作由2名受过系统质性研究培训的研究者承担。研究者在患者入院阶段进行住院流程指导，以建立良好护患关系。半结构化访谈在病区宣教室开展。正式访谈前，研究者详细说明研究目的并获取书面知情同意。数据采集采用双轨记录法：同步进行音频录制和现场观察记录（包括非言语行为）。当受访者出现情绪波动时，研究者即刻暂停访谈并提供心理支持。访谈结束后与受访者互留联系方式，以便核实访谈资料，访谈时长每人控制在30~60 min。
1.2.3 资料分析
2 结果
本研究最终提取的障碍因素包括患者自我护理能力不足、自我护理动机欠缺、社会支持系统薄弱3大主题及9个亚主题，促进因素包括自主学习能力强、症状管理正向反馈、家庭及互联网医院协同支持3个主题。详细主题框架见表3。
表3 经皮肝穿刺胆道引流患者自我护理行为障碍及促进因素分析Table 3 Analysis of self-care behavioral disorders and promotive factors in patients undergoing percutaneous transhepatic cholangiography and drainage |
| 因素 | COM-B模型 | 主题 | 亚主题 |
|---|---|---|---|
| 障碍 | 能力 | 自我护理能力不足 | PTCD相关知识缺乏；意外事件处置能力薄弱 |
| 动机 | 自我护理动机欠缺 | 症状困扰；自我效能感下降；日常生活受限；病耻感 | |
| 机会 | 社会支持系统薄弱 | 医疗资源可及性障碍；独居者家庭支持缺位；社会关系网络中的污名化与排斥 | |
| 促进 | 能力 | 自主学习能力 | |
| 动机 | 症状管理正向反馈 | ||
| 机会 | 家庭及互联网医院协同支持 |
2.1 主题1：障碍因素
2.1.1 能力因素：自我护理能力不足
2.1.1.1 PTCD相关知识缺乏
部分患者对PTCD的基本知识了解不足，具体表现①对引流液性质、颜色和量的认知错误，如P13：“PTCD导管正常是白色的。”②对活动相关知识的欠缺，如P7：“护士，我在床上能翻身吗?我不太清楚。”③操作不规范，不会正确固定管道，如P12：“走路的时候我就用手提着这条管道。”
2.1.1.2 意外事件处置能力薄弱
居家期间是管道意外事件的高发阶段，多具突发性，常出现患者应对无效。具体表现：忽视预防措施（对潜在风险缺乏警惕性）、操作失误（如用力拉扯管道或使用不洁工具）、沟通能力不足（出现问题时不能清晰地向医护人员描述）以及应急物品准备不充分（如缺少备用敷料、引流袋、消毒用品、固定胶布等）。P9：“管子被桌角扯到，发生过几次。我每次都立刻查看，但不确定是否有影响，不知道怎么观察。”
2.1.2 动机因素：自我护理动机欠缺
2.1.2.1 症状困扰
本研究中患者存在症状困扰，如疼痛、睡眠障碍、伤口感染、食欲减退及不适感增加等。P2：“有时睡不好，管口会痛，天气热时还会流脓，只能用酒精消毒。”P5：“走路、吃饭、洗澡时管子周围很不舒服，睡觉翻身也会痛。”P14：“插管前食欲还好，插管后吃得很少，没有食欲。”这些症状不仅增加了患者的生理痛苦，还可能引发其对护理行为的抵触情绪，削弱护理动机。
2.1.2.2 自我效能感下降
部分患者对居家自我护理缺乏信心，表现出明显的操作焦虑和风险担忧。P5：“管子要带回家1个月，没人帮忙，全靠自己，真是遭罪。”P13：“回家后要每周抽血、换引流袋和敷料，很麻烦，还担心管子被碰到。”这些担忧反映了患者在自我护理过程中产生的自我效能感减弱，尤其体现在对操作复杂性和处理潜在风险的不确定性。
2.1.2.3 日常生活受限
PTCD给患者的日常生活造成诸多不便，患者需要调整生活方式。P9：“自己时刻要注意。不能洗澡，不能去上班了。”P10：“很不方便，不能洗澡，要特别注意。”P14：“上厕所和洗澡不方便，到现在还没洗澡。”患者感到生活自理与外出工作均受限，对日常生活造成影响。
2.1.2.4 病耻感
2.1.3 机会因素：社会支持系统薄弱
2.1.3.1 医疗资源可及性障碍
部分患者因居住在偏远地区，换药和更换引流袋极为不便。P2：“去镇卫生院很远，每周去换1次药，平时基本上是自己在家里消毒。”因无法定期就医，只能在家自行更换敷料，缺乏无菌操作意识，操作不规范导致伤口感染。
2.1.3.2 独居者家庭支持缺位
部分患者未与家人同住，缺乏家庭支持，需独立完成管道护理。P9：“管子我自己处理，有点难度。”这种较低家庭支持的状态，导致患者在应对突发情况时无法获得及时帮助，影响护理效果和疾病管理。
2.1.3.3 社会关系网络中的污名化与排斥
疾病相关的社会污名化现象对患者的人际关系网络产生很大影响。由于大众对疾病认知不足，使患者在社交中频遭误解与标签化，心理负担和病耻感随之加剧。例如，P1：“天气热时大家都穿短袖，我能感受到别人异样的眼光，好像在说‘这个人怎么这么奇怪，是不是得了重病?’”P5：“别人一看到我就会问‘你怎么了?’” P10：“不了解的人会觉得我很吓人，我生病后变得很瘦，他们觉得我有问题。”这些现象导致患者产生“异常注视-社交回避-自我隔离”的恶性循环，进一步削弱其社会支持系统。这种社会排斥与生理症状的交互作用，最终可能延缓患者的康复进程。
2.2 主题2：促进因素
2.2.1 能力因素：自主学习能力强
PTCD患者在自我护理过程中，部分展现出较强的自主学习能力。如P9患者在出院后积极主动地利用医护人员提供的资料和视频学习，逐渐掌握了重要的护理技能。他不仅能够准确地识别引流液颜色、量及性质的变化，还学会了根据身体状况合理调整活动强度，极大地提升了自我护理的效果，同时兼顾了安全性。
2.2.2 动机因素：症状管理正向反馈
症状管理正向反馈，尤其是明显的减黄效果在激励患者积极投入自我护理方面发挥着极为重要的作用。P3：“插了这一条管效果很好，原本胆汁排不出来，现在排出来了，身体舒服了些，看到了希望，这点小小的不方便可以克服。”
2.2.3 机会因素：家庭及互联网医院协同支持
家庭与互联网医院的支持为患者自我护理创造了有利的外部条件。P6患者的子女会帮他护理，了解更换引流袋以及活动、卧床时的注意事项。P7患者的子女会帮助她护理，给予生活上的照护，子女也会通过互联网医院与医生进行远程交流。
3 讨论
3.1 多模式健康教育，提高患者自我护理能力
本研究显示，部分患者存在较大的知识-实践差距，包括相关知识缺乏与自我护理技能不足。研究显示，基于循证医学的多模式健康教育有助于患者从被动学习转变为主动学习，增强自我护理能力与并发症防范意识[19-21]。医护人员应构建系统化的健康教育体系，内容涵盖导管固定、引流液观察、并发症识别、意外的应急处理以及日常生活指导5大核心模块；可采用多元化工具实施健康教育，如制作生动形象的科普视频、简洁易懂的文字资料、利用教学模型进行形象展示、举办健康讲座、开展互动活动等，增强患者的参与感，同时注重患者反馈，针对性调整教育策略。随着科学信息技术的发展，数字化游戏逐步应用到患者宣教中，提高患者依从性及健康教育效果[22]。这为PTCD患者的健康教育带来启示，医护人员可以基于智能化平台设计虚拟训练场景，如导管固定、引流液观察及并发症识别闯关游戏等，配备实时反馈系统（错误操作自动提示）和社交激励机制（病友成就排行榜），鼓励患者积极参与。这种融合传统教育与创新技术的健康教育模式，增加学习趣味性，使疾病知识不再枯燥乏味，有效增强患者自我效能感与依从性，弥补知识技能短板。
3.2 优化症状管理策略，增强患者内源性驱动力
本研究显示，症状的缓解可以提高患者自我护理动机，但大部分患者仍存在疼痛、伤口感染、食欲不振（胃纳差）以及睡眠障碍等问题。这些症状困扰加剧了患者的不适感，降低心理承受能力，削弱了自我护理动机，使其难以坚持护理计划。通过优化症状管理策略，减轻不适症状，可以促进患者积极参与治疗，改善临床结局[23]。因此，医护人员应制定个体化症状管理方案，如针对疼痛，可采用阶梯式镇痛，并配合非药物干预。定期评估伤口情况，及时进行清创和换药处理，预防伤口感染。针对胃纳差患者，应进行营养风险评估，制定个体化饮食方案，必要时给予营养支持治疗。指导患者建立规律作息，创造适宜的睡眠环境，改善睡眠质量，必要时可考虑短期使用助眠药物。
3.3 改善患者自我护理机会因素，提高家庭、社会及医疗支持
“健康中国2030”规划提倡加大健康科学知识宣传力度，利用新媒体拓展健康教育[33]。医护人员应积极参与科普创作，制作梗阻性黄疸相关疾病和PTCD图文科普或视频，借助网络平台向公众普及相关知识，消除歧视，营造包容的社会环境，帮助患者建立良好的社会参与网络。
本研究基于COM-B模型，从能力、机会、动机三个方面，深入探讨了经皮肝穿刺胆道引流患者自我护理行为的障碍因素和促进因素。通过对访谈资料的分析，为理解其行为影响因素提供了依据。基于此，医护人员可实施针对性干预：需帮助患者增强促进因素，克服障碍因素，通过多模式健康教育提升患者自我护理技能；优化症状管理，提升患者自我护理动机；充分利用外部环境支持，完善服务体系，提高家庭、社会及医疗支持，改善患者自我护理行为。但本研究样本量有限，质性研究的特点也限制了研究结果在更广泛人群中推广。未来可采用混合研究方法，进一步扩大样本量，以量化研究验证本研究所提炼因素的普适性与权重，从而构建更具系统性及可推广的护理干预模型，为PTCD患者的精准化、全程化健康管理提供更坚实的证据基础。
利益冲突声明：本研究未受到企业、公司等第三方资助，不存在潜在利益冲突。