Original Research

Influencing factors of parenting stress in parents of children with autism spectrum disorder

  • YIN Peipei ,
  • XING Yipei ,
  • JI Yue ,
  • ZENG Shuting ,
  • LIANG Fengjing ,
  • CEN Chaoqun
Expand
  • Child Development and Behavior Center, the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University, Guangzhou 510630, China
CEN Chaoqun, E-mail:

Received date: 2024-09-14

  Online published: 2025-01-13

Abstract

Objective To investigate the factors influencing parenting stress among parents of children with autism spectrum disorder (ASD), aiming to provide personalized guidance and support for parental care in family interventions. Methods A total of 302 families with young children with ASD who received inpatient interventions at the Child Developmental and Behavioral Center of the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University from May 2022 to February 2024 and their parents were recruited to complete the questionnaires, which included Socioeconomic Status Scale (SES), Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF), Social Responsiveness Scale-Second Edition (SRS-2) and Adaptive Behavior Assessment System-Second Edition (ABAS-Ⅱ) of the children. Subsequently, relevant data were analyzed. Results There were no statistical differences in parenting stress among parents based on the gender of child, the age of child, parenting style, gender of the primary intervention parent, family annual income, father’s education, and mother’s occupation (all P > 0.05). However, there were statistical differences in parenting stress among parents in terms of the number of children in the family, mother’s education, and father’s occupation (all P < 0.05). The scores of PSI-SF were negatively correlated with the comprehensive scores of ABAS-Ⅱ for young children with ASD (P < 0.01), whereas were positively correlated with the total scores and the score of each dimension of SRS-2 (P < 0.01). The number of children in the family and ABAS-Ⅱ comprehensive score could not predict parenting stress, while mother’s education, father’s occupation and SRS-2 total score could predict parenting stress, explaining 26.8% of the variance in parenting stress. The effect size of SRS-2 total score was 0.17, contributing the most to regression equation. The main predictor of SRS was the restricted and repetitive behavior dimension (B = 0.709, β = 0.213, P < 0.05), explaining 21.8% of the variance in parenting stress. Conclusions The more severe the social impairment in the young children with ASD, particularly in terms of restricted interests and repetitive behaviors, the greater the parenting stress. This suggests that in promoting family interventions guided by parents, we should not only focus on alleviating core social communication impairments, but also emphasize parents’ understanding and intervention in children’s restricted interests and repetitive behaviors.

Cite this article

YIN Peipei , XING Yipei , JI Yue , ZENG Shuting , LIANG Fengjing , CEN Chaoqun . Influencing factors of parenting stress in parents of children with autism spectrum disorder[J]. JOURNAL OF NEW MEDICINE, 2024 , 55(12) : 999 -1008 . DOI: 10.3969/j.issn.0253-9802.2024.12.006

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)是一组特征性神经发育障碍,主要表现为沟通交流障碍、社交互动困难、狭窄的兴趣范围以及重复刻板的行为模式。这类疾病显示出高度的异质性。目前,ASD的患病率已达到1/36[1],这对儿童的日常生活能力造成严重影响,同时给家庭带来沉重的经济负担,并大量占用公共卫生服务、教育及就业支持资源[2]。近年来,以家长介导的家庭干预已成为ASD干预的热点和趋势[3-8]。这种模式可以确保ASD儿童在接受专业治疗之外,在日常生活中也能持续地接受针对性的训练和支持。提高对ASD儿童干预的频率和强度,不仅有助于加速儿童技能的学习和发展,也能增强家庭参与感与效能感、促进亲子关系的发展,还明显减轻家庭的经济负担,从而有助父母长期支持孩子发展。家庭干预的核心是父母,父母就是对ASD儿童干预治疗的“特效药”。因此,父母能否最大限度发挥效能、能否在亲子互动中提升儿童的沟通互动能力,对ASD儿童的疗效至关重要。
亲职压力(parenting stress)这一概念由临床心理学家Abidin于1976年提出,指父母在履行育儿角色和亲子互动过程中所体验到的特殊压力。这种压力源自个人因素、子女因素或支持系统的挑战,是所有父母可能面临的一种压力形式。它涉及一系列负性心理体验,包括焦虑、挫折感和自责[9]。鉴于这些多维度的挑战,照顾和教育ASD儿童显然是一项长期且往往充满压力的任务。加之可能遭遇的社会偏见和误解,家长的亲职压力因此进一步加剧。家长的亲职压力会影响其作为父母的效能感及与子女互动的质量。特殊需要儿童的父母,尤其是ASD儿童的父母,面临的压力更为明显[10]。处理这种压力涉及多个社会生态系统层面:在微系统层面上家长需要帮助孩子适应日常生活的各种情景,比如社交场合或教育环境,并应对孩子的特定技能不足或挑战性行为[11]。在中间系统层面上,家长必须学习如何有效干预,增进对ASD的理解,同时促进家庭内部合作和与学校的协作[12]。在外系统层面上,家长需积极寻求外部资源,如医疗、教育和社区支持,同时可能还需要协调工作和家庭生活的平衡,以及争取政策层面的支持[13]。在宏系统层面上,某些情况下家长甚至需要参与到提高社会意识、推动文化价值观转变乃至影响法律制度改革的活动中[14]。为此,本研究对低龄ASD儿童家长的亲职压力进行研究,并分析其影响因素,期望可以针对性对家长进行关爱,促进低龄ASD儿童的家庭干预,旨在提高对低龄ASD儿童的干预疗效。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2022年5月至2024年2月在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心住院干预的低龄ASD儿童,年龄为2岁至4岁11月。纳入标准:①符合美国精神障碍诊断与统计手册(第5版)的ASD诊断标准;②进行孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,ADOS)评估,达到孤独症的切截点;③由儿童发育行为专业的副主任医师以上职称的医师确诊ASD。排除标准:①量表填写数据不完整、不准确者;②主干预家长和填表家长不一致,或非父母本人。共纳入302个ASD儿童家庭,填表人为主要进行干预的儿童家长,其中253名为母亲,49名为父亲。本研究已通过中山大学附属第三医院伦理委员会批准(批件号:中大附三医伦RG2024-025-01),研究对象均已签署知情同意书。

1.2 问卷调查

ASD儿童住院时向主干预家长发放量表,向其讲述量表填写要求及内容,并解释填写量表目的:根据主干预家长填写的自编社会经济地位量表(Socioeconomic Status,SES)、社交反应量表第2版(Social Responsiveness Scale-Second Edition,SRS-2)、适应性行为评定量表第2版(Adaptive Behavior Assessment System VersionⅡ,ABAS-Ⅱ)幼儿版、简式亲职压力量表(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF)等结果为儿童和家长制定个性化的干预目标。

1.2.1 自编社会经济地位量表

SES条目包括家庭儿童数量、养育方式(父母养育、隔代养育)、家庭收入、父母最高学历和父母职业。

1.2.2 社交反应量表第2版

SRS-2适用于2岁6个月至18岁儿童,包括社交意识、社交认知、社交表达、社交动机、受限的兴趣和重复行为(刻板)等5个维度,共65个条目,各条目评分范围为1(不符合)~4(几乎总是符合)分,得分越高代表社交反应能力越差,社交障碍越严重。该量表具有良好的信效度,灵敏度和特异度也较高,在ASD领域广泛应用于二级筛查、评定严重程度以及监测干预效果。
该量表学龄前版本和学龄版本内容基本一致,因不同年龄段儿童的表现有所不同,题目的描述因举例等不同略有差异;另根据日本学者Stickley等[15]的研究结果,SRS-2学龄版本的使用年龄可以拓展到2岁,仍具有较好的信度和效度,法国实施的多中心ELENA队列也在2~16岁的ASD儿童中使用了SRS-2学龄版本[16]。本研究为了保证数据分析的连续性和一致性,采用学龄版本评估ASD的严重程度,分数越高代表越严重。

1.2.3 适应行为评定量表第2版幼儿版

ABAS-Ⅱ幼儿版适用于0~5岁儿童,分3个层面评估儿童适应性行为:第一层面为一般适应综合能力,第二层面为3个主要适应领域,包括概念技能、社会技能和实用技能,第三层面为具体适应技能,包括沟通、社区应用、学前功能、居家生活、健康与安全、休闲、自我照顾、自我管理、社交、动作技巧[17]。量表可以在多个领域的日常生活中可靠地衡量儿童的行为。一般适应总分和3个主要适应领域均为平均100分、标准差15分,而各适应技能分量表的量表均为平均10分、标准差3分,分数越低代表儿童适应能力越差。临床上使用智商和适应行为2个标准界定智力障碍。

1.2.4 简式亲职压力量表

PSI-SF适用于3个月至10岁儿童的父母,包括亲职愁苦、亲子互动关系失调、困难儿童3个维度[18]。亲职愁苦与父母个人因素有关,如抑郁或由于育儿需求而导致的生活限制;亲子互动关系失调指父母对与子女互动的满意程度和对子女的接纳程度;困难儿童指是父母对儿童自我调节的看法。每个维度有12条问题,按照Likert 5级评分(完全不同意为1分,非常同意为5分),总分越高说明亲职压力越大。该量表具有良好的信效度,已在我国得到广泛应用[19-20]

1.3 统计学方法

本研究为回顾性研究,样本量使用G*Power进行事后分析[21],在多重线性回归中,共5个自变量,效应量为0.268,α为0.05,样本量为302,得出功效为1.0。采用SPSS 29.0.1.0处理数据。PSI-SF和SRS的各个维度得分和总分根据直方图和正态QQ图均近似或服从正态分布,ABAS量表除社会维度得分外,其他维度得分和总分的直方图和正态QQ图也都近似或服从正态分布,定量资料以$\overline{x}±s$表示,2组比较采用t检验,3组及以上组别的定量资料的比较中,满足方差齐性则采用单因素方差分析,不满足方差齐性则采用Welch检验,事后多重比较中满足方差齐性的数据用LSD-t检验,方差不齐的数据用Tamhane’s T2检验。用Pearson相关分析法分析儿童ASD严重程度(SRS-2总分)、适应行为水平(ABAS-Ⅱ幼儿版总分)与家长亲职压力(PSI-SF总分)的相关性。以PSI-SF总分为因变量,单因素分析和相关性分析中有统计学意义的指标为自变量,纳入回归方程进行多重线性回归分析。α=0.05。

2 结果

2.1 低龄ASD 儿童家长的亲职压力单因素分析

2.1.1 不同人口学特征ASD儿童家长的亲职压力比较

1)儿童不同性别、年龄与养育方式的家长亲职压力比较:ASD儿童家长的PSI-SF总分为(98.76±20.99)分、正常水平(总分<85分)占23.5%,临高水平(总分85~89分)占9.6%,高水平(总分90~99分)占21.2%,极高水平(总分>99分)占45.7%。302名低龄ASD儿童中,男250名、女52名(男性与女性人数的比值为4.8),男女人数性别年龄为2~< 3岁143名、3~< 4岁127名、4岁及以上32名,由父母养育233名、隔代养育69名,不同性别、年龄、带养方式的主干预家长PSI-SF总分和各维度得分比较差异均无统计学意义(P均> 0.05)。主干预家长为父亲49名、母亲253名,其PSI-SF总分和各维度得分比较差异均无统计学意义(P均> 0.05)。
2)家庭不同儿童数量的家长亲职压力比较:在ASD儿童家庭中,不同的儿童数量在亲子互动失调维度中比较差异有统计学意义(P < 0.05),其中多孩家庭的家长在亲子互动失调维度PSI-SF得分高于两孩家庭(P < 0.05),见表1
表1 低龄ASD儿童家长的亲职压力及各维度水平在儿童及家庭情况上的比较

Table 1 Comparison of parenting stress and various dimensional levels of parents of young children with ASD in terms of their child and family situation

分 类 n PSI-SF得分/分
亲职愁苦 亲子互动失调 困难儿童 总分
家庭儿童数量
独生子女 148 33.91±8.92 29.70±7.94 35.86±7.86 99.41±21.41
两孩家庭 120 33.49±9.41 27.98±6.98 34.96±7.53 96.43±20.51
多孩家庭 34 35.68±7.73 31.56±7.28a 36.94±9.17 104.18±20.11
F 0.784 3.594 0.970 1.953
P 0.458 0.029 0.380 0.144
母亲学历
初中及以下 24 33.58±8.78b 28.50±5.79 35.21±7.05 97.29±15.82
职高和普高 23 39.00±10.48 33.35±10.08 38.09±10.85 110.43±28.95
大专和本科 199 33.90±8.35b 29.18±7.25 35.79±7.44 98.82±19.82
硕士及以上 56 32.14±10.07b 28.04±7.78 34.21±8.28 94.39±21.87
F 3.261 1.763 1.400 1.973
P 0.022 0.165 0.243 0.128
父亲职业
职业A 10 39.50±7.56e 35.20±7.63cde 40.80±6.43ce 115.50±18.93cde
职业B 22 37.50±8.46e 31.55±8.03ce 38.23±7.78e 107.27±20.75e
职业C 72 34.13±9.62 29.51±7.79 35.04±8.59 98.68±22.84
职业D 95 33.83±8.98 29.79±7.29e 36.66±8.04e 100.18±20.38e
职业E 103 32.61±8.51 27.44±7.13 34.02±6.98 94.07±19.12
F 2.438 3.816 3.353 4.052
P 0.047 0.005 0.011 0.003

注:PSF为简式亲职压力量表;家庭儿童数量中,与两孩家庭比较aP < 0.05;母亲学历中,与职高和普高比较bP < 0.05;父亲职业中,职业A为全职爸爸,职业B为农业劳动者、工人、临时工、服务业从业者,职业C为个体经营者、自由职业者,职业D为外企职工、专业技术人员,职业E为事业单位领导及职工、企业管理人员,与职业C比较cP < 0.05,与职业D比较dP < 0.05,与职业E比较eP < 0.05。

3)父母不同学历的家长亲职压力比较:在ASD儿童家庭中,母亲不同学历在亲职愁苦维度中比较差异有统计学意义(P < 0.05),高中学历(包含职业高中和普通高中)的母亲在亲职愁苦PSI-SF得分高于其他学历的母亲(P均< 0.05),见表1。父亲不同学历(初中及以下21名、职高和普高26名、大专和本科201名、硕士及以上56名),其PSI-SF总分和各维度得分比较差异均无统计学意义(P均> 0.05)。
4)父母不同职业的家长亲职压力比较:父亲不同职业在主干预家长的PSI-SF总分和各维度得分比较差异均有统计学意义(P < 0.05)。其中,父亲职业为全职爸爸(A)的PSI-SF总分较高,与个体经营者/自由职业者(C)、外企职工/专业技术人员(D)、事业单位领导及职工/企业管理人员(E)比较差异均有统计学意义(P均< 0.05);父亲职业为农业劳动者/工人/临时工/服务业从业者(B)、外企职工/专业技术人员的PSI-SF总分均高于事业单位领导及职工/企业管理人员(P均< 0.05);在各个分维度上,也呈现出父亲职业为事业单位领导及职工/企业管理人员的亲职压力较低,全职爸爸的亲职压力较高的趋势,见表1。母亲不同职业(职业A~E 分别有91、9、33、97、75名),其主干预家长的PSI-SF总分和各维度得分比较差异均无统计学意义(P均> 0.05)。
5)家庭不同年收入的家长亲职压力比较:家庭不同年收入(年收入<50 000元、50 000~< 100 000元、100 000~< 200 000元、200 000~< 300 000元、300 000~< 500 000元、500 000~< 1 000 000元、1 000 000元以上分别有12、46、83、63、59、25、14名),其主干预家长的PSI-SF总分和各维度得分比较差异均无统计学意义(P均> 0.05)。

2.1.2 亲职压力与ASD严重程度、儿童技能水平的相关性分析

ASD儿童的PSI-SF总分和各维度得分与低龄ASD儿童的ABAS-Ⅱ综合得分呈负相关,与SRS-2总分呈正相关(P均< 0.01),见表2
表2 低龄ASD儿童家长的亲职压力各维度及总分与ABAS-Ⅱ综合得分和SRS-2总分的相关性分析

Table 2 Correlation analysis between the dimensions and total score of parenting stress in parents of young children with ASD and the comprehensive score of ABAS-Ⅱ and the total score of SRS-2

项 目 PSI-SF得分
亲职愁苦 亲子互动失调 困难儿童 总分
ABAS-Ⅱ综合得分 -0.163a -0.310a -0.228a -0.269a
SRS-2总分 0.271a 0.444a 0.517a 0.471a

注:PSI-SF为简式亲职压力量表,ABAS-Ⅱ为适应性行为评定量表第2版,SRS-2为社交反应量表第2版。aP < 0.01。

2.2 ASD 儿童家长的亲职压力多因素分析

以家长的亲职压力总分为因变量,单因素分析和相关性分析中有统计学意义的指标(家庭儿童数量、母亲学历、父亲职业、SRS-2总分和ABAS-Ⅱ综合得分)为自变量纳入回归方程进行多重线性回归分析,由于家庭儿童数量、母亲学历和父亲职业属于无序多分类变量,故设置哑变量,结果母亲学历为高中(职高和普高)、父亲职业为个体经营/自由职业者、事业单位领导及职工/企业管理人员以及SRS总分进入了回归模型,解释了26.8%的变异,见表3。其中,SRS总分的效应量为17.0%,将PSI-SF总分和各个维度得分进一步与SRS的5个维度得分进行Pearson相关分析,结果呈正相关(P < 0.01),见表4。继续以家长的亲职压力总分为因变量、SRS的5个维度得分为自变量纳入回归方程进行多重线性回归,结果仅有SRS的刻板维度得分有统计学意义,解释了21.8%的变异,见表5
表3 低龄ASD儿童家长的亲职压力影响因素回归分析

Table 3 Regression analysis of factors influencing parenting stress for parents of young ASD children

影响因素 B β t P VIF F 调整R2
SES家庭儿童数量
(以独生子女为参照组)
11.013a 0.268
两孩家庭 -0.824 -0.019 -0.364 0.716 1.149
多孩家庭 3.337 0.050 0.905 0.366 1.272
SES母亲学历
(以初中及以下为参照组)
职高和普高 15.826 0.200 2.955 0.003 1.891
大专和本科 5.983 0.135 1.389 0.166 3.909
硕士及以上 1.243 0.023 0.244 0.807 3.663
SES父亲职业
(以职业A为参照组)
职业B -3.538 -0.044 -0.500 0.617 3.169
职业C -12.912 -0.263 -2.043 0.042 6.794
职业D -8.823 -0.196 -1.434 0.153 7.644
职业E -14.804 -0.335 -2.436 0.015 7.780
SRS-2总分 0.361 0.427 7.693 <0.001 1.264
ABAS-Ⅱ综合得分 -0.100 -0.061 -1.057 0.291 1.352

注:PSI-SF为简式亲职压力量表,SES为社会经济地位量表,SRS-2为社交反应量表第2版,ABAS-Ⅱ为适应性行为评定量表第2版,VIF为方差膨胀因子。aP < 0.01。父亲职业中,职业A为全职爸爸,职业B为农业劳动者、工人、临时工、服务业从业者,职业C为个体经营者、自由职业者,职业D为外企职工、专业技术人员,职业E为事业单位领导及职工、企业管理人员。

表4 低龄ASD儿童家长的亲职压力各维度水平及总分与 SRS-2分维度的相关性分析

Table 4 Correlation analysis between parenting stress and various dimensional levels of parents of young children with ASD and SRS sub dimensions

PSI-SF SRS-2
社交意识 社交认知 社交表达 社交动机 刻板
亲职愁苦 0.188a 0.241a 0.228a 0.238a 0.251a
亲子互动失调 0.376a 0.401a 0.405a 0.331a 0.386a
困难儿童 0.332a 0.443a 0.470a 0.399a 0.507a
总分 0.341a 0.415a 0.421a 0.372a 0.438a

注:PSI-SF为简式亲职压力量表,SRS-2为社交反应量表第2版;aP < 0.01。

表5 低龄ASD儿童的症状对其家长的亲职压力的影响分析

Table 5 Analysis of the impact of symptoms in young children with ASD on parenting stress

SRS-2 B β t P VIF F 调整R2
意识 0.769 0.110 1.629 0.104 1.739 17.775a 0.218
认知 0.622 0.150 1.800 0.073 2.675
沟通 -0.041 -0.018 -0.161 0.872 4.621
动机 0.478 0.122 1.685 0.093 2.016
刻板 0.709 0.213 2.474 0.014 2.853

注:SRS-2为社交反应量表第2版,VIF为方差膨胀因子;aP < 0.01。

3 讨论

本研究中ASD儿童家长的PSI-SF总分为(98.76±20.98)分,且76.5%处于非正常水平,其中66.9%处于高水平和极高水平,比既往研究偏低[14,22],也低于本中心2009年的研究结果[23]。究其原因,一方面随着时代进步,人们对ASD的认识正变得日益全面和深入,这可能有助于减轻ASD儿童父母的压力;另一方面,本研究并未限于初次确诊的ASD儿童,参与的儿童可能已被诊断较长时间或已经接受了长期的干预治疗,这些情况都有助于家长逐渐接受诊断结果并缓解压力。
本研究中,主干预家长是父亲或母亲,母亲占大多数,结果显示主干预家长的亲职压力性别间差异不明显,与Giannotti等[24]的研究结果一致。但既往多数研究表明母亲的亲职压力高于父亲[13,25 -28]。分析原因:首先,本研究的研究对象为住院干预儿童,家庭的重视程度和干预意愿比较强,父亲的参与度较高,既往研究也表明父亲的多参与会缓解母亲的压力[29]。其次,既往研究中家长学历的亲职压力有差异[30-33],本研究中母亲为高中学历的亲职压力较高,且可正向预测家长的亲职压力,其余学历间差异未见有统计学意义,父亲不同学历间的亲职压力差异也未见有统计学意义。再者,主干预家长不同性别和家庭年收入的亲职压力间比较差异无统计学意义[23,30 -32]。上述因素均可能导致不同主干预家长的性别差异不明显。
另外,本研究中主干预人员的职业分布差异较大,职业是事业单位领导及职工/企业管理人员、个体经营/自由职业者的父亲亲职压力较低,可负向预测家长的亲职压力。全职爸爸的亲职压力较高,也与预期的社会认知相一致,但是不同职业的母亲亲职压力间差异并不具有统计学意义,或许这种不同也跟父亲在价值观和文化理念中除了经济责任,还承担了更多的社会责任,所以无业或者社会经济地位低的职业会让父亲的心态发生变化,也会影响其亲子互动,导致育儿方面的亲职压力更明显。
研究对象中ASD儿童的男性与女性人数的比值为4.8,与ASD的流行病学信息基本一致[1],典型发育儿童的家长亲职压力会因儿童的性别不同而有所不同[31],而本研究中ASD男童和女童的家长亲职压力相近,与国内2023年的报道一致[30],但其他学者也有报道不一致的研究结果[34],故需要持续关注ASD领域的性别差异研究。
本研究中研究对象为低龄的ASD儿童,不同年龄的ASD儿童家长亲职压力比较差异无统计学意义,与既往部分研究结果一致[30,35 -36]。但是也有学者持不同的观点,有研究结果表明儿童的年龄越大,面临的挑战和困难越多,特别是入学后面临的学业和社交挑战,会让家长更崩溃[32,36]。本研究的对象是低龄的学龄前儿童,基本4岁以下,处于幼儿期和幼儿园中小班,社交支持较多、适应难度相对较少,所以结论并不能推及学龄期和青少年的ASD儿童家长压力。
既往对家庭儿童数量和家长亲职压力的研究未有一致结论,Ntre等[35]的研究表明家庭儿童数量增加会增加家长的亲职压力,但魏秋雨[30]的研究则支持相反结果,该研究显示无论ASD儿童有无同胞,家长的亲职压力并无差异,本研究与后者的研究结果相一致,表明多孩家庭的家长亲职压力高于两孩家庭,但独生子女家庭的亲职压力稍高于两孩家庭,可能与父母对独生子女过于重视有关,养育精细且缺乏发育参照,也会放大困惑或焦虑,导致亲职压力上升。
许多ASD症状相关的儿童因素可能会导致家长更高水平的亲职压力,如沟通障碍、适应能力差、自我调节困难和其他问题行为,关于儿童ASD症状严重程度对亲职压力影响的研究结果也有不一致的方向,使用家长自填的量表评估ASD症状严重程度的研究基本一致,表明儿童症状严重水平与家长亲职压力之间存在正相关[22-23,30,32,34,36 -38],但是由专业人员评价的ADOS并不能验证这种相关关系[39],可能也与ADOS的阈值范围较窄有关。本研究使用SRS-2评估ASD症状的严重程度,PSI-SF总分与SRS-2总分呈正相关,且PSI-SF的亲子互动失调和困难儿童也与SRS-2的各个维度呈正相关,与2023年新华医院团队的研究结果一致[22],也与主流结论方向相一致。
儿童的适应行为能力与其沟通、社交、独立生活有关,适应行为能力低下会增加家长照顾儿童的时间和精力,可能也会导致家长更高水平的亲职压力。关于ASD儿童适应行为水平与家长亲职压力也进行了大量的研究,但是并没有一个相对主流的结论。部分研究表明儿童适应行为水平越差,家长的亲职压力越高[32,36,40 -41],但也有部分研究持相反结论[36,42]。各研究使用的评估工具较为一致,基本为文兰适应行为量表(Vineland Adaptive Behavior Scale,VABS)和ABAS。本研究使用ABAS-Ⅱ评估ASD儿童的适应行为水平,PSI-SF总分与ABAS-Ⅱ综合得分呈负相关,且不能预测家长的亲职压力。
采用多重线性回归分析结果显示,将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的5个自变量纳入回归方程式,只有母亲学历、父亲职业和SRS-2总分变量对回归方程有贡献,可解释家长亲职压力26.8%的变异,其中,SRS-2总分的效应量为0.17,对回归方程的贡献最大,可正向预测家长的亲职压力,而家庭儿童数量、ABAS-Ⅱ综合得分不能预测家长的亲职压力。在此基础上,对贡献最大的SRS-2进一步深入分析,发现其每个维度均与PSI-SF各个维度及总分的相关性有关,继续将SRS-2的5个维度得分纳入回归方程,发现只有刻板行为维度得分能正向预测家长的亲职压力,可解释家长亲职压力21.8%的变异。
既往已有学者从多个角度和范围开展了针对ASD儿童家长亲职压力的研究,如儿童因素有年龄、性别、症状严重程度、适应行为能力、执行功能、问题行为等,家长因素有孕期生理因素、年龄、学历、职业、应对方式等,还有年收入等家庭因素,对于影响家长亲职压力的主要因素结论不一。本研究从儿童年龄、性别、家庭儿童数量、养育方式、主干预家长的性别、家庭年收入、父母学历和职业以及适应行为能力、ASD症状严重程度角度探讨家长亲职压力主要影响因素,结果发现只有ASD儿童的症状严重程度可预测家长的亲职压力,而且主要通过狭隘兴趣和刻板行为来预测家长的亲职压力,如“在压力状态下表现出看起来奇怪的固化或不灵活的行为模式”“行为举止看起来是奇怪的或怪异的”“有不寻常的感官兴趣或以奇怪的方式玩玩具”“比其他儿童更难适应日常生活常规的改变”等,社交沟通障碍的内容并不能预测家长亲职压力。这个角度可以在一定程度上解释为何ASD儿童家长的亲职压力高于其他发育障碍群体;也可以解释为何ASD症状严重程度可以预测亲职压力而适应技能不能预测,可能ASD儿童独有的狭隘兴趣和重复刻板行为才是导致家长高亲职压力的核心因素。也与近年来多项大型研究和相关系统综述的结论相一致[36,43 -46],提示问题行为或挑战性行为是家长亲职压力的最强预测因子。同时也有少数研究者认为可能是家长的压力高造成继发性育儿失能,比如带上诊断标签后家长过度关注、管理儿童的行为,不当的指令和主导性干预使ASD儿童出现更多挑战性行为,从而家长的亲职压力也有可能反向预测儿童出现更多的问题行为[31]
总而言之,ASD儿童家长亲职压力高的情况很常见,要推行以父母介导的家庭干预时,需要重视为父母赋能、减压,帮助家长科学认识、应对,更好地进行家庭干预。研究表明,ASD儿童父母的亲职压力与儿童性别、年龄不一定有关,与父母性别、父亲学历和母亲职业以及家庭收入也不一定有关。但本研究表明ASD儿童的家庭中,多孩家庭的家长亲职压力高于两孩家庭,学历是高中/职高的母亲亲职压力较高,全职父亲亲职压力较高,职业为事业单位领导及职工/企业管理人员的父亲亲职压力较低。ASD儿童父母的亲职压力与养育方式(隔代养育/父母养育)无关,与儿童的适应行为能力相关,但ASD儿童的适应行为能力并不能预测家长的亲职压力,而儿童的ASD严重程度则可以正向预测家长的亲职压力。其中,ASD有2个维度,预测家长高亲职压力的并不是核心障碍——社交沟通障碍,而是狭隘兴趣和重复刻板行为,这也提示,在推进以父母介导的家庭干预时,不仅要关注社交沟通核心障碍的改善,也要重视父母对儿童行为的教育指导和管理,帮助他们理解儿童的兴趣和行为,从认知层面学习科学应对这些挑战性行为,可以进一步缓解父母的亲职压力,得到更多的支持和帮助,更好地应用干预技能,从而促进儿童的家庭干预。同时,养育者亲职压力与ASD儿童性别的关系、大龄ASD儿童的亲职压力影响因素等也是未来的研究方向。
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